İzmir’de fabrika emekçisi Cüneyt Elemenler 7 yıl evvel 20 bin bireyde bir görülen Huntington hastalığı teşhisi koyulan Hasret Elemenler’e çocuk üzere bakıyor.
İzmir’de yaşayan Hasret Elemenler’e, 7 yıl evvel çoklukla 30 ila 50 yaşları ortasında motor, bilişsel ve psikiyatrik bozuklukların ortaya çıkmasıyla başlayan ‘Huntington’ teşhisi koyuldu.
Fabrikada personel olarak çalışan eşi Cüneyt Elemenler, hastalık ile birlikte eşinin günlük hayatının büsbütün değiştiğini söyledi. İstemsiz, ani hareketler, olağandışı duruş, kas sertliği, lisan ve algı bozuklukları nedeniyle eşinin tanınamaz hale geldiğini vurgulayan Cüneyt Elemenler, 20 yıldır tıpkı yastığa baş koyduğu Hasret Elemeler’e artık çocuk üzere baktığını anlattı.
‘DURUMU GÜNDEN GÜNE DEĞİŞİYOR’
Elemenler, “Eşimin birinci şikayetleri bulaşık yıkarken bardak ve tabakları elinden düşürüp, kırması ile başladı. Bozyaka Eğitim Araştırma Hastanesi’nde 1 hafta yattı. Nöroloji ve psikiyatri kısımlarında yapılan tetkiklerle birlikte babasının özgeçmişinden yola çıkılarak Huntingon hastalığı teşhisi konuldu. Babası da birebir hastalıktan ömrünü yitirmiş. Evlendiğimde eşimin bu türlü bir risk taşıdığını bilmiyordum. 31 yaşına kadar her şeyi olağan olan eşimin durumu günden güne değişiyor” dedi.
Sosyal medyada ‘Türkiye’de Huntington Koresi Hastaları’ ismiyle şahsî bir sayfa açan Cüneyt Elemenler, çok sayıda hasta ile irtibat halinde olduklarını kaydetti.
‘İLAÇTA TEDARİKÇİ KAHRI YAŞIYORUZ’
Bu hastaların muhtaçlıklarını duyurmaya çalıştıklarını tabir eden Elemenler şunları söyledi:
“Bu yıkıcı bir hastalık. Ender görülen hastalıklardan biri olarak kabul ediliyor. Birinci başlarda hiçbir semptom göstermemişti. Vakitle el hareketlerinde düzgünce eğilme oldu. Bu hastalık, Yunanca ‘dans’ manasına geliyor.
Sürekli eli, kolu hareket halinde. İstikrar bozuklukları yaşıyor. İleriki periyotlarda yutma külfetleri yaşayacak. Yatalak duruma gelme ihtimali var. Hastalığı yavaşlatmak için kullanılması gereken ilaca tedarikçi külfeti nedeniyle ulaşamıyoruz.
7 yıl öncesine kadar olağan bir hayatımız vardı. Mesken hanımıydı. İkinci çocuğumuz 3 yaşındayken bu badireler başladı. Bu genetik hastalığın kuşaktan nesile geçiş yaptığını öğrendim.
Çocuklarıma geçme mümkünlüğü da var. Bu nedenle telaşlıyım. Bu tıp hastalıklarda evlilik öncesi test yapılması lazım. SMA hastaları için bu test uygulanıyor. Tüp bebek formülüyle sağlıklı bireyler dünyaya getirilip hastalığın önüne geçilebilir”
‘VEREBİLDİĞİM TÜM DAYANAĞI VERECEĞİM’
Huntington hastalığının günlük hayatı etkileyen birçok zorluğu olduğunu aktaran Elemenler, “Çalıştığım için gündüz annem geliyor. Yemeğini yediriyor, ben gelene kadar onunla ilgilenmesi gerekiyor. İstikrar bozukluğu olduğu için bir gün balkondan toprak tabana düştü. Allah yardımcısı oldu, atlattık” tabirlerini kullandı.
Eşinin kendisini söz etmeye çalıştığını lakin söylediklerinin anlaşılamadığını aktaran Elemenler, şöyle konuştu:
“Bu duruma benzeri olayları, televizyonda görüyordum. ‘Biz de engelli adayı olabiliriz’ diye düşünüyordum. Benim de başıma geldi. İnsanları bilinçlendirmek istiyorum. Zira hastalığın önüne geçmek mümkün.
Tedavisi yok lakin ileriki kuşaklara geçmesini engelleyebiliriz. Evliliği karşılıklı anlaşıp, bitirmemi önerenler oluyor fakat bunun taraftarı değilim. Olağan biri üzere yaşayamıyorum fakat bırakmak da olmaz. Gereken tüm takviyesi vereceğim. Devletimizden ilacın bir an evvel temin edilmesini istiyorum. Hastalık ilerliyor. Tedavi umudumuz yok” (DHA)